”Sobrevives, pero inmerso en lo que la medicina anglosajona ha bautizado con toda justicia como “locked-in syndromb”, sindrome de cautiverio,: paralizado de la cabeza a los pies, el paciente permanece encerrado en el interior de sí mismo, con la mente intacta y el parpadeo del ojo izquierdo como único medio de comunicación”La película francesa, (Le Scaphandre et Le Papillon), adapta el libro autobiográfico de Jean-Dominique Bauby, un periodista que en 1995 tuvo un Accidente Cerebro Vascular brutal, que le sumió en un coma del que despertó totalmente paralizado. Aunque mentalmente alerta, estaba preso dentro de su cuerpo, la escafandra, sólo capaz de comunicarse con el mundo exterior parpadeando su ojo izquierdo. Forzado a adaptarse a esta perspectiva, Bauby creó un mundo nuevo, examinándose para encontrar las dos únicas cosas que no fueron paralizadas, sus mariposas, su imaginación y su memoria.
La visión de un enfermo aturdido que se enfrenta a la confusión y al caos. Imágenes borrosas que nacen desde una posición inferior (el paciente está tumbado en la cama y su mirada se dirige hacia las paredes y el techo) y frases inconexas en un idioma que reconoce que proceden de trozos de conversaciones de los enfermeros y auxiliares, unos profesionales que se acercan al enfermo con delicadeza y hasta casi con ternura tratando de ahuyentar el temor que nuestro “héroe obligado” pudiera estar sintiendo
Mientras el enfemo comienza su viaje nuevamente a la realidad en un nuevo vehiculo, su silla de ruedas. La visión de otros enfermos en silla de ruedas así como de su propio rostro reflejado a través de una vitrina de cristal le enfrenta al espejo de una realidad que hasta entonces desconocía. Todo parecería indicar que el protagonista es capaz de soportar este golpe que para cualquiera hubiera podido resultar terrible y desesperanzador.
“Nadie me había bosquejado un cuadro exacto de mi situación, y a partir de chismorreos recogidos aquí y allá, me forjé la certeza de que no tardaría en recuperar el gesto y la palabra… De simple enfermo había pasado a ser un discapacitado… “Se adapta usted bien a la silla”, comentó la fisioterapeuta con una sonrisa que pretendía dar un carácter de buena noticia a sus palabras, si bien a mis oídos sonaron como un veredicto. De golpe entreveía la espantosa realidad".
Otro mérito que debería atribuirse a la película y a su director es el de haber logrado que tanto el público como los profesionales sanitarios se acerquen a la experiencia de sufrimiento de Jean Dominique Bauby. Me pregunto si todavia nosotros nos hemos percatado de esto, y dentro de nosostros se a movido algun sentimiento para dar apoyo a todos estos seres humanos que estan pasando por tal situacion.
De hecho, mucho dolor continúa sin ser diagnosticado ni aliviado entre otros motivos porque el contacto con algo tan aparentemente temible y de difícil manejo como el sufrimiento ajeno es un factor de riesgo que puede conducir a conductas de evitación y de escape. Quien de nosotros piensa que no nos ha tocado y pasamos de largo ante tal situacion pero no somos invulnerable a que en algun momento nos pueda tocar.
En este sentido, la lectura del libro y el visionado de la película suponen un verdadero aprendizaje para cualquiera que no quiera encerrarse en las murallas de sus convicciones. De hecho, tras conocer una experiencia tan impactante, en muchas personas surgirá la pregunta acerca de cómo se puede sobrevivir así, de qué recursos puede disponer el ser humano para enfrentarse a una situación tan sobrecogedora. A lo largo del libro y de la película pueden reconocerse algunos de esos recursos.
Como poner a volar las mariposas de la imaginacion y memoria?
Para un enfermo lo mas importante es tener un asidero, algo que le sostenga en vida, algo que le permita desear su permanencia en este mundo, el cual, se ha reducido de una forma dramatica. Algo que de alguna forma lo haga salir de su "escafandra". Cada enfermo repasa su historia, las oportunidades perdidas, todas aquellas cosas no realizadas. Postrado en el lecho, convaleciente de sus lesiones, descubre lo que precisa para afrontar una larga travesía por el desierto del aislamiento y de la soledad. Toma conciencia de que la imaginación y la memoria se mantienen intactas y que constituyen el oxígeno necesario que evita su desesperación y que acuden como mariposas en su ayuda: “La escafandra se vuelve menos opresiva, y la mente puede vagar como una mariposa. Hay tanto que hacer... Se puede emprender el vuelo por el espacio o el tiempo, partir hacia la Tierra de Fuego o la costa del rey Midas… O bien hacer una visita a la mujer amada, deslizarse a su lado y acariciarle el rostro, todavía dormido. O construir ca
stillos en el aire, conquistar el vellocino de oro, descubrir la Atlántida, realizar los sueños de la infancia o las fantasías de la edad adulta”.En el mundo de los sueños, de los recuerdos, o mediante la imaginación, cada enfermo se libera de su escafandra y se pasea por reductos dónde todavía es posible la alegría, manteniendo viva la llama de la esperanza.
La Familia y las Amistades
Dentro de los factores generadores de sufrimiento existen algunos claramente relacionales como el desamparo, la soledad, no sentirse amado o sentirse una carga para la familia. La presencia de la madre de sus hijos, de sus amigos y de sus propios hijos, se revela como un soporte importantísimo en la convalecencia de su enfermedad. Sus palabras, las suaves caricias que alivian sus miembros inertes, constituyen el más firme sustento y la mayor fortaleza contra la iniquidad del destino.
“…un esbozo, una sombra, una brizna de papá sigue siend
o un papá. Me siento dividido entre la alegría de verlos vivir, moverse, reír o llorar por espacio de unas horas y el temor de que el espectáculo de tantas miserias, empezando por la mía, no sea la distracción ideal para un chico de diez años y su hermanita de ocho, aunque hayamos tomado en familia la sabia decisión de no edulcorar nada. …Me ha invadido una oleada de tristeza. Théophile, mi hijo, está ahí sentado tan formalito, con el rostro a cincuenta centímetros del mío, y yo, su padre, no tengo siquiera el derecho de pasar la mano por su espeso cabello, de pellizcarle la nuca cubierta de pelusa, de estrechar su menudo cuerpo liso y tibio hasta sofocarle…”.
El recuerdo de su padre y su voz al otro lado del teléfono le permite, a pesar del inmenso sufrimiento que a ambos les supone la imposibilidad de verse y abrazarse, mantener el vínculo de amor necesario para alimentar la esperanza y proporcionarle otro motivo para sobrevivir.
“Necesito como el aire que respiro sentirme conmovido, amar y admirar. La carta de un amigo, un cuadro de Balthus en una postal, una página de Saint-Simon confieren sentido al lento desgranar de las horas. No obstante, para sentirme vivo y no abismarme en una tibia resignación, conservo una sana dosis de rabia, de mal carácter, ni demasiado ni demasiado poco, al igual que la olla exprés dispone de una válvula de seguridad que le impide explotar”.
En cuanto a las creencias religiosas aunque sus allegados han tratado de movilizar a diferentes espíritus pidiendo las cosas más disparatadas en aras de su curación –inciensos, exvotos traídos del Japón, cirios en diversas capillas cristianas, mantras de un templo nepalí, dioses africanos, etc.-, son las oraciones de los hijos las que logran aliviarle más, revelando que lo realmente importante son los afectos de sus próximos:
" Sin embargo, tan elevadas protecciones no son sino fortificaciones de barro, murallas de arena, líneas Maginot, comparadas con la pequeña oración que mi hija Céleste reza todas las noches a su Señor antes de cerrar los ojos. Como nos dormimos más o menos al mismo tiempo, me embarco hacia el reino de los sueños con ese maravilloso salvoconducto que me libra de todo mal encuentro".
Hay que buscar en otra parte.
Allá voy
