miércoles, 30 de junio de 2010

La Escafandra y la Mariposa. Puede la Imaginacion ayudarnos a liberarnos de nuestros limites.

Sobrevives, pero inmerso en lo que la medicina anglosajona ha bautizado con toda justicia como “locked-in syndromb”, sindrome de cautiverio,: paralizado de la cabeza a los pies, el paciente permanece encerrado en el interior de sí mismo, con la mente intacta y el parpadeo del ojo izquierdo como único medio de comunicación


La película francesa, (Le Scaphandre et Le Papillon), adapta el libro autobiográfico de Jean-Dominique Bauby, un periodista que en 1995 tuvo un Accidente Cerebro Vascular brutal, que le sumió en un coma del que despertó totalmente paralizado. Aunque mentalmente alerta, estaba preso dentro de su cuerpo, la escafandra, sólo capaz de comunicarse con el mundo exterior parpadeando su ojo izquierdo. Forzado a adaptarse a esta perspectiva, Bauby creó un mundo nuevo, examinándose para encontrar las dos únicas cosas que no fueron paralizadas, sus mariposas, su imaginación y su memoria.
Cuando el enfermo despierta, entra en la luz o en la oscuridad?

La visión de un enfermo aturdido que se enfrenta a la confusión y al caos. Imágenes borrosas que nacen desde una posición inferior (el paciente está tumbado en la cama y su mirada se dirige hacia las paredes y el techo) y frases inconexas en un idioma que reconoce que proceden de trozos de conversaciones de los enfermeros y auxiliares, unos profesionales que se acercan al enfermo con delicadeza y hasta casi con ternura tratando de ahuyentar el temor que nuestro “héroe obligado” pudiera estar sintiendo

Mientras el enfemo comienza su viaje nuevamente a la realidad en un nuevo vehiculo, su silla de ruedas. La visión de otros enfermos en silla de ruedas así como de su propio rostro reflejado a través de una vitrina de cristal le enfrenta al espejo de una realidad que hasta entonces desconocía. Todo parecería indicar que el protagonista es capaz de soportar este golpe que para cualquiera hubiera podido resultar terrible y desesperanzador.

Nadie me había bosquejado un cuadro exacto de mi situación, y a partir de chismorreos recogidos aquí y allá, me forjé la certeza de que no tardaría en recuperar el gesto y la palabra… De simple enfermo había pasado a ser un discapacitado… “Se adapta usted bien a la silla”, comentó la fisioterapeuta con una sonrisa que pretendía dar un carácter de buena noticia a sus palabras, si bien a mis oídos sonaron como un veredicto. De golpe entreveía la espantosa realidad".

Como podriamos esperar que se sintiera un enfermo al verse su vida volcado a tal punto de no tener el control de su vida y verse dependiendo de otros para seguir adelante. La delicadeza en la que envuelve la dureza de la situación es el intento del director de huir del sentimentalismo y es una de las características que definen a la película. Incluso las escenas que más estremecen el corazón de los espectadores, en las que pueden entreverse o percibirse las emociones y el sufrimiento del protagonista, como en las que aparece con su padre o con sus hijos, son recogidas con la misma dulzura alejada de la lágrima fácil con la que el protagonista se expresa en su libro. Aunque esto es sin duda nada comparable con la realidad que cada enfermo siente dentro de si.

Otro mérito que debería atribuirse a la película y a su director es el de haber l
ogrado que tanto el público como los profesionales sanitarios se acerquen a la experiencia de sufrimiento de Jean Dominique Bauby. Me pregunto si todavia nosotros nos hemos percatado de esto, y dentro de nosostros se a movido algun sentimiento para dar apoyo a todos estos seres humanos que estan pasando por tal situacion.

De hecho, mucho dolor continúa sin ser diagnosticado ni aliviado entre otros motivos porque el contacto con algo tan aparentemente temible y de difícil manejo como el sufrimiento ajeno es un factor de riesgo que puede conducir a conductas de evitación y de escape. Quien de nosotros piensa que no nos ha tocado y pasamos de largo ante tal situa
cion pero no somos invulnerable a que en algun momento nos pueda tocar.

En este sentido, la lectura del libro y el visionado de la película suponen un verdadero aprendizaje para cualquiera que no quiera encerrarse en las murallas de sus convicciones. De hecho, tras conocer una experiencia tan impactante, en muchas personas surgirá la pregunta acerca de cómo se puede sobrevivir así, de qué recursos puede disponer el ser humano para enfrentarse a una situación tan sobrecogedora. A lo largo del libro y de la película pueden reconocerse algunos de esos recursos.

Como poner a volar las mariposas de la imaginacion y memoria?


Para un enfermo lo mas importante es tener un asidero, algo que le sostenga en vida, algo que le permita desear su permanencia en este mundo, el cual, se ha reducido de una forma dramatica. Algo que de alguna forma lo haga salir de su "escafandra".
Cada enfermo repasa su historia, las oportunidades perdidas, todas aquellas cosas no realizadas. Pos
trado en el lecho, convaleciente de sus lesiones, descubre lo que precisa para afrontar una larga travesía por el desierto del aislamiento y de la soledad. Toma conciencia de que la imaginación y la memoria se mantienen intactas y que constituyen el oxígeno necesario que evita su desesperación y que acuden como mariposas en su ayuda: “La escafandra se vuelve menos opresiva, y la mente puede vagar como una mariposa. Hay tanto que hacer... Se puede emprender el vuelo por el espacio o el tiempo, partir hacia la Tierra de Fuego o la costa del rey Midas… O bien hacer una visita a la mujer amada, deslizarse a su lado y acariciarle el rostro, todavía dormido. O construir castillos en el aire, conquistar el vellocino de oro, descubrir la Atlántida, realizar los sueños de la infancia o las fantasías de la edad adulta”.

En el mundo de los sueños, de los recuerdos, o mediante la imaginación, cada enfermo se libera de su escafandra y se pasea por reductos dónde todavía es posible la alegría, manteniendo viva la llama de la esperanza.

La Familia y las Amistades

Dentro de los factores generadores de sufrimiento existen algunos claramente relacionales como el desamparo, la soledad, no sentirse amado o sentirse una carga para la familia. La presencia de la madre de sus hijos, de sus amigos y de sus propios hijos, se revela como un soporte importantísimo en la convalecencia de su enfermedad. Sus palabras, las suaves caricias que alivian sus miembros inertes, constituyen el más firme sustento y la mayor fortaleza contra la iniquidad del destino.

“…un esbozo, una sombra, una brizna de papá sigue siendo un papá. Me siento dividido entre la alegría de verlos vivir, moverse, reír o llorar por espacio de unas horas y el temor de que el espectáculo de tantas miserias, empezando por la mía, no sea la distracción ideal para un chico de diez años y su hermanita de ocho, aunque hayamos tomado en familia la sabia decisión de no edulcorar nada. …Me ha invadido una oleada de tristeza. Théophile, mi hijo, está ahí sentado tan formalito, con el rostro a cincuenta centímetros del mío, y yo, su padre, no tengo siquiera el derecho de pasar la mano por su espeso cabello, de pellizcarle la nuca cubierta de pelusa, de estrechar su menudo cuerpo liso y tibio hasta sofocarle…”.

El recuerdo de su padre y su voz al otro lado del teléfono le permite, a pesar del inmenso sufrimiento que a ambos les supone la imposibilidad de verse y abrazarse, mantener el vínculo de amor necesario para alimentar la esperanza y proporcionarle otro motivo para sobrevivir.

También hay que reconocer la importancia de las cartas y las llamadas telefónicas, no sólo en la estabilidad emocional y la capacidad de afrontar la realidad sino en la necesidad que siente de mostrar su humanidad, de sentirse un ser humano.

“Necesito como el aire que respiro sentirme conmovido, amar y admirar. La carta de un amigo, un cuadro de Balthus en una postal, una página de Saint-Simon confieren sentido al lento desgranar de las horas. No obstante, para sentirme vivo y no abismarme en una tibia resignación, conservo una sana dosis de rabia, de mal carácter, ni demasiado ni demasiado poco, al igual que la olla exprés dispone de una válvula de seguridad que le impide explotar”.

En cuanto a las creencias religiosas aunque sus allegados han tratado de movilizar a diferentes espíritus pidiendo las cosas más disparatadas en aras de su curación –inciensos, exvotos traídos del Japón, cirios en diversas capillas cristianas, mantras de un templo nepalí, dioses africanos, etc.-, son las oraciones de los hijos las que logran aliviarle más, revelando que lo realmente importante son los afectos de sus próximos:

" Sin embargo, tan elevadas protecciones no son sino fortificaciones de barro, murallas de arena, líneas Maginot, comparadas con la pequeña oración que mi hija Céleste reza todas las noches a su Señor antes de cerrar los ojos. Como nos dormimos más o menos al mismo tiempo, me embarco hacia el reino de los sueños con ese maravilloso salvoconducto que me libra de todo mal encuentro".

Cada uno de nosotros tratará de encontrar una respuesta propia a la situación que vive el protagonista de la película que nos libere de la angustia. También es posible que su experiencia permanezca en nuestro interior o que nos sirva como modelo de deliberación de lo que quisiéramos que hicieran nuestros representantes en el caso de que no pudiéramos manifestarnos. “¿Existe en el cosmos llaves que puedan abrir mi escafandra? ¿Una línea de metro sin final? ¿Una moneda lo bastante fuerte para comprar mi libertad?
Hay que buscar en otra parte.
Allá voy

martes, 22 de junio de 2010

Quienes pueden ayudarme....

Hola amigos mios, he estado un tiempo ausente pero ya nuevamente sigo con uds. dando un poco de informacion y en lo que pueda ayudarte a ti que sufres las consecuencias de un accidente cerebro vascular o ictus o apoplejía. Tambien dando tips a los familiares, amigos o personas que estan a cargo de el cuido de los enfermos. Hoy he querido colocar informacion de las personas que de una u otra forma pueden ayudarnos en el cuido y rehabilitacion de un enfermo con ACV.

La rehabilitación después de una Infarto Cerebral abarca médicos; enfermeras de rehabilitación; terapeutas físicos, ocupacionales, de recreación, del habla y del lenguaje, y vocacionales; y profesionales de la salud mental.

Médicos

Los médicos tienen la responsabilidad primaria del manejo y coordinación del cuidado a largo plazo de los sobrevivientes de un infarto cerbral, incluyendo la recomendación de los programas de rehabilitación que mejor convengan las necesidades de cada paciente. Los médicos también son responsables del cuidado general de la salud del sobreviviente de un ataque cerebrovascular y de aconsejarle cómo prevenir un segundo ataque, por ejemplo, controlando la presión arterial alta o la diabetes y eliminando factores de riesgo como el tabaquismo, el peso excesivo, una dieta alta en colesterol, y un consumo elevado de alcohol.

Los neurólogos generalmente dirigen los equipos de cuidado intensivo de ataques cerebrovasculares y el cuidado de los pacientes mientras están hospitalizados. A veces se mantienen a cargo de la rehabilitación a largo plazo. Sin embargo, los médicos especializados en otros campos a menudo asumen la responsabilidad después de que la etapa aguda ha pasado, incluyendo los fisiatras, que se especializan en la medicina física y la rehabilitación.

Enfermera (o)s de rehabilitación

Las enfermera (o)s especializada (o)s en la rehabilitación ayudan a los sobrevivientes a volver a aprender cómo realizar las actividades básicas de la vida diaria. También educan a los sobrevivientes sobre el cuidado regular de la salud, por ejemplo, cómo seguir un horario de medicación, cómo cuidar su piel, cómo moverse de la cama a una silla de ruedas, y cómo atender las necesidades especiales de las personas con diabetes. Las enfermeras de rehabilitación también trabajan con los sobrevivientes para reducir los factores de riesgo que pueden causar un segundo infarto cerebral, y proporcionan entrenamiento para los cuidadores.

Las enfermera (o)s están íntimamente involucrada (o)s en ayudar a los sobrevivientes de un ataque cerebrovascular a manejar su cuidado personal, tales cómo bañarse y controlar la incontinencia. La mayoría de los sobrevivientes de un infarto cerebral recobran su habilidad para mantener su continencia, a menudo con la ayuda de estrategias que aprenden durante su rehabilitación. Estas estrategias incluyen el fortalecimiento de los músculos pélvicos a través de ejercicios especiales y el mantenimiento de un itinerario estricto para ir al baño. Si el problema con la incontinencia continúa, las enfermeras pueden enseñar a los cuidadores de los pacientes cómo insertar y manejar catéteres y a tomar medidas higiénicas especiales para evitar que se desarrollen otros problemas de salud relacionados con la incontinencia

Terapeutas físicos

Los terapeutas físicos se especializan en tratar discapacidades relacionadas con problemas motores y sensoriales. Están entrenados en todos los aspectos de la anatomía y fisiología asociados a la función normal, con énfasis en el movimiento. Pueden evaluar la fortaleza, resistencia, alcance de movimiento, anormalidades en el andar, y déficit sensorial, para diseñar programas individualizados de rehabilitación dirigidos para que los pacientes puedan recuperar el control sobre las funciones motoras.

Los terapeutas físicos ayudan a los sobrevivientes a recuperar el uso de las extremidades lesionadas por la apoplejía, les enseñan estrategias de compensación para reducir el efecto de los déficit restantes, y establecen programas de ejercicio para ayudar a las personas a retener las habilidades que acaban de recuperar. Las personas con discapacidades tienden a evitar el uso de sus extremidades deterioradas, un comportamiento llamado no uso aprendido. No obstante, el uso repetitivo de las extremidades deterioradas fomenta la plasticidad del cerebro y ayuda a reducir las discapacidades.

Las estrategias utilizadas por los terapeutas físicos para fomentar el uso de las extremidades deterioradas incluyen estimulación sensorial selectiva como golpear suavemente o acariciar, ejercicios activos y pasivos de alcance de movimiento, y la restricción temporal de las extremidades saludables mientras que se practican las tareas motrices. Algunos terapeutas físicos pueden usar una tecnología nueva, la neuroestimulación eléctrica transcutánea, (TENS, por sus siglas en inglés) que fomenta la reorganización cerebral y la recuperación de la función. La TENS involucra el uso de una sonda pequeña que genera una corriente eléctrica para estimular la actividad nerviosa en las extremidades deterioradas por el ataque cerebrovascular.

En general, la terapia física enfatiza la práctica de movimientos aislados, alternando repetitivamente entre un tipo de movimiento y otro, y practicando movimientos complejos que requieren gran cantidad de coordinación y de equilibrio, como subir y bajar las gradas o moverse con seguridad entre obstáculos. Las personas demasiado débiles para soportar su propio peso pueden practicar los movimientos repetitivos durante la hidroterapia (en la que el agua proporciona estimulación sensorial al mismo tiempo que apoya el peso del paciente) o mientras que están apoyadas por un arnés. Una tendencia reciente en la terapia física destaca la eficacia de realizar actividades con una meta, como juegos para promover la coordinación. Los terapeutas físicos a menudo emplean la estimulación sensorial selectiva para promover el uso de las extremidades deterioradas y ayudar a los sobrevivientes con negligencia unilateral a recuperar la sensibilidad a los estímulos en el lado negligente del cuerpo.

Terapeutas ocupacionales y de recreación

Al igual que los terapeutas físicos, los terapeutas ocupacionales se preocupan de mejorar las habilidades motoras. Ayudan a los sobrevivientes a que reaprendan las habilidades motoras necesarias para realizar actividades auto-dirigidas - ocupaciones o tareas - como la limpieza del hogar, la jardinería, y artes y manualidades. Los terapeutas pueden enseñarles a algunos sobrevivientes cómo adaptarse a manejar y proporcionarles entrenamiento en la carretera. A menudo les enseñan a las personas cómo dividir una actividad compleja en sus componentes, practicar cada componente, y después realizar la secuencia entera de acciones. Esta estrategia puede mejorar la coordinación y puede ayudar a las personas con apraxia a reaprender cómo realizar acciones planificadas.

Los terapeutas ocupacionales también enseñan a las personas cómo desarrollar estrategias compensatorias y cómo cambiar aquellos elementos de su medio ambiente que limitan las actividades con un propósito. Por ejemplo, las personas que tienen uso de una sola mano pueden sustituir los botones en su ropa con cerraduras de Velcro. Los terapeutas ocupacionales también ayudan a los sobrevivientes de un ataque cerebrovascular a usar aparatos de asistencia, como bastones, andadores, o sillas de ruedas. Finalmente, muchos terapeutas ocupacionales enseñan a las personas cómo hacer cambios en sus casas para aumentar la seguridad, remover barreras, y facilitar el funcionamiento físico, por ejemplo, instalando barras para agarrarse en los baños.

Los terapeutas de recreación ayudan a las personas con una variedad de discapacidades a desarrollar y usar su tiempo libre para mejorar su salud, independencia, y la calidad de vida.

Patólogos del habla y del lenguaje

Los patólogos del habla y del lenguaje ayudan a los sobrevivientes con afasia a reaprender a usar el lenguaje o a desarrollar medios alternativos de comunicación. También les ayudan a mejorar su habilidad para tragar.

Se han desarrollado muchas técnicas terapéuticas especializadas para ayudar a las personas con afasia. Algunas formas de terapia a corto plazo pueden mejorar la comprensión rápidamente. Ejercicios intensos como repetición de las palabras del terapeuta, práctica en seguir instrucciones y ejercicios de lectura o escritura constituyen la base de la rehabilitación del lenguaje. El entrenamiento y la práctica de la conversación, así como el desarrollo de recordatorios o indicaciones para ayudar a que las personas se acuerden de palabras específicas, son algunas veces beneficiosos. Los patólogos del habla y del lenguaje también pueden ayudar a los sobrevivientes de una apoplejía a desarrollar estrategias para circunvalar las discapacidades del lenguaje. Estas estrategias pueden incluir el uso de tablas de símbolos o del lenguaje de señas. Los avances recientes en la tecnología informática han impulsado el desarrollo de nuevos tipos de equipos para mejorar la comunicación.

Los patólogos del habla y del lenguaje usan técnicas no-invasivas de imaginería para estudiar los patrones del tragar del sobreviviente de una apoplejía e identificar la fuente exacta de su impedimento. La dificultad para tragar puede ser causada por diferentes razones, incluyendo el reflejo de deglución o de tragar retrasado, la inhabilidad de manipular la comida con la lengua o la inhabilidad de detectar la comida que se queda acumulada en las mejillas después de tragar. Cuando se ha determinado la causa, los patólogos del habla y del lenguaje trabajan con el paciente para ingeniar estrategias para sobreponerse o para minimizar el déficit. A veces, sólo cambiando la posición del cuerpo y corrigiendo la postura al comer se puede lograr una mejoría. Se puede modificar la textura de los alimentos para hacer que sean más fáciles de tragar, por ejemplo, se pueden espesar los líquidos ligeros que a menudo hacen que una persona se atore. Cambiar los hábitos de comer, por ejemplo, comiendo porciones más pequeñas y masticando lentamente, también pueden ayudar a aliviar la disfagia.

Terapeutas vocacionales

Aproximadamente un cuarto de todas las apoplejías ocurren entre las personas de 45 a 65 años de edad. Para la mayoría de las personas en esta edad, el regresar al trabajo es una de las principales preocupaciones. Los terapeutas vocacionales realizan muchas de las mismas funciones que los consejeros vocacionales regulares. Pueden ayudar a las personas con discapacidades residuales a identificar sus fortalezas vocacionales y desarrollar curriculum vitaes que destaquen esas fortalezas. También pueden ayudar a identificar a posibles empleadores, a buscar trabajos específicos, y proporcionar referencias a agencias de rehabilitación vocacional para personas que han sufrido un ataque cerebrovascular.

Espero que esta informacion sirva de gran ayuda para todos uds amigos mios y seguimos en el camino de la rehabilitacion para una mejor calidad de vida....Saludos
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